ETP- Sites internet
Accueil | Association française des hémophiles
Accueil - Accueil - HémoMOOC au féminin La formation est lancée ! Formation en ligne gratuite destinée aux jeunes filles et aux femmes concernées par une maladie hémorragique...
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Parlons drépanocytose - Vivre votre vie avec la drépanocytose
Vertex Pharmaceuticals a conçu cette plateforme pour apporter des informations et des ressources aux personnes vivant avec la drépanocytose.
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MCGRE - Filière de santé maladies rares
Réseau labellisé par le Ministère en charge de la Santé, la filière MCGRE réunit et coordonne les acteurs impliqués dans les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse. Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge des patients, développer la recherche, promouvoir la formation et diffuser l’information.
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Maladies Rares Infos Services
Maladies Rares Infos Services est le service d’information et de soutien de référence sur les maladies rares. Pour être écouté, s’informer, témoigner, échanger. Un service professionnel et sans but lucratif.
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Fondation Maladies Rares - Trouvons des traitements ensemble
La Fondation Maladies Rares favorise la conduite de projets de recherche scientifique ainsi que le partage de connaissances sur les maladies rares.
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Orphanet
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
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