ETP- Sites internet
Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR – Mucoviscidose et pathologies liées à CFTR
Le domaine d’expertise de la filière Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et l’ensemble des affections liées à une anomalie de la protéine CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator) en dehors des formes typiques de la mucoviscidose (CFTR Related Disorders et CFTR Metabolic Syndrome).
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Ensemble contre la mucoviscidose - Association Gregory Lemarchal
L’Association Grégory Lemarchal a été fondée en 2007 suite au décès de Grégory, artiste, à l’âge de 23 ans des suites de la mucoviscidose. Nous, ses parents, Laurence et Pierre et sa sœur Leslie, avons décidé que le succès artistique de Grégory devait être mis au service des patients atteints de mucoviscidose. Épaulés par un conseil d’administration de professionnels, de santé notamment, nous poursuivons ainsi le combat acharné voulu par Grégory lui-même contre cette maladie génétique mortelle.
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Vaincre la Mucoviscidose
Chaque année, l'association soutient de nombreux projets.
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